4 Febbraio 2020, Roma. Una rete di alleanze per essere meno rari

4 Febbraio 2020, Roma. Una rete di alleanze per essere meno rari

Si terrà martedì 4 febbraio 2020 dalle 9,30 alle 13, a Roma presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via della Dogana Vecchia, 29) il convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari – Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete”.

Essere malati rappresenta solo una delle tante condizioni e dimensioni della persona umana. Si è membri di una famiglia e una società, cittadini, studenti, lavoratori, persone con tanti diversi interessi: in ognuna di queste dimensioni può crearsi un’alleanza, un ‘nodo’ di una rete più ampia che accoglie, aiuta, e risponde alle esigenze particolari che l’essere malati, tanto più se malati rari, comportano. Di queste alleanze e della loro interconnessione si parlerà in occasione del Convegno “Una rete di alleanze per essere meno rari. Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete” organizzato dalla Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e dall’Osservatorio Malattie Rare.

Per partecipare all’evento è necessario accreditarsi alla mail accrediti@osservatoriomalattierare.it entro il 2 febbraio 2020, specificando nell’oggetto CONVEGNO “UNA RETE DI ALLEANZE PER ESSERE MENO RARI”.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala – con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta – è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

I giornalisti devono accreditarsi in anticipo all’indirizzo mail accredito.stampa@senato.it

PROGRAMMA

Ore 9,30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

Ore 10 APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare
Sen. Stefania Pucciarelli, Presidente Commissione per la tutela e la promozione dei diritti umani, Senato della Repubblica
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS

Ore 10,20 L’ALLEANZA DELLA FAMIGLIA PERNO DELLA SOCIETA’ DI OGGI
Proiezione del video tratto da “MISURE STRAORDINARIE” di Tom Vaughan

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus
Gigi De Palo, Presidente Forum delle Famiglie
Marina De Marco, Co-fondatore Noi Huntington, la rete italiana dei giovani

Ore 11,00 L’ALLEANZA TRA CURA E INFORMAZIONE COME SISTEMA DI PREVENZIONE
Modera Carlotta di Santo, giornalista Agenzia di stampa Dire
Proiezione del cortometraggio “GIOCHIAMO DI ANTICIPO” di Ludovico Di Martino

Michela Giraud* e Fabrizio Colica, attori protagonisti del cortometraggio
Cristina Tamburini, Direttore Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze, Direzione generale della prevenzione sanitaria Ministero della Salute
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare

Ore 11,40 L’ALLEANZA TRA CITTADINI, UNA RISORSA PER IL DIRITTO ALLA SALUTE
Proiezione del video tratto dal documentario “TI PORTO IO” di C. Karcher e T. Parish

Giusi Nicolini*, Vincitrice del Premio UNESCO per la Pace
Gianfranco Cattai, Presidente Focsiv, Federazione degli Organismi Cristiani Servizio Internazionale Volontario e Coordinatore nazionale di Retinopera
Daniele Giovannetti, Formatore e referente volontari Dynamo Camp

12,20 CONCLUSIONI
On. Sandra Zampa, Sottosegretario di Stato Ministero della Salute
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare

13,00 Chiusura dei lavori

*In attesa di conferma